Oct08

Alles op rood of alles op zwart

Author // Merel Categories // Persoonlijk

Alles op rood of alles op zwart

Zo voelt de beslissing waar we voor staan. Sinds een paar weken is het weer goed mis met mijn hartritme. Het boezemfibrilleren begon 2 weken geleden.

Eerst kwam het aanvalsgewijs en was ik nog zo naïef te denken dat het na een paar dagen zelfopgelegde strikte rust wel weg zou trekken, maar de periodes tussen de aanvallen werden eerder korter dan langer en uiteindelijk was er alleen nog maar chaos. Ik heb contact opgenomen met de pacemakerafdeling van het AMC en de conclusie was dat overpacen of cardioversie geen zin zou hebben; juist omdat de ritmestoornis niet stabiel was. Dat had ik zelf ook wel bedacht, maar ik vind niet dat ik de persoon moet zijn die de uiteindelijke conclusie trekt. Ik ben geen arts of behandelaar en weet niet zeker of mijn kennis volledig is. Helaas had ik het bij het rechte eind; geen trucen meer in hun trukendoos.

Omdat ik het wel irritant vond dat mijn hart de hele nacht door 100 slagen per minuut sloeg (snelle ritmestoornissen hebben plaatsgemaakt voor langzame ritmestoornissen waardoor ze niet meer afgevangen worden door mijn pacemaker) bedacht ik me dat we misschien nog wat konden wijzigen aan die pacemakerinstellingen. En zo zaten we vorige week weer in het AMC. Mijn minimale hartslag is nu 70 en mijn maximale hartslag is 90 slagen per minuut. De chaos blijft binnen deze bandbreedte. Ik hoopte dat dit wat zou helpen, maar eerlijk gezegd voel ik me niet veel beter. 

De mogelijkheden lijken uitgeput, maar dat zijn ze niet. Er is nog één optie die ik tot dusver niet wilde overwegen, maar als je je maar slecht genoeg voelt kom je in de verleiding om je mening te herzien; ik wel althans. De optie die nog beschikbaar is, is Amiodaron.

Ξ Amiodaron

Amiodaron werkt goed, maar kent vele ernstige bijwerkingen. Het kan je schildklier, lever, nieren, longen en zicht aantasten, zenuwaandoeningen en huidproblemen geven. En de bloedwaardes van mijn schildklier, lever en nieren zijn al niet om over naar huis te schrijven.

Veertien jaar geleden kreeg ik een herseninfarct. Tijdens mij revalidatieperiode kwam ik in contact met Eva die revalideerde na een openhartoperatie. We werden revalidatielotgenotenvriendinnen. Ze had een aangeboren hartafwijking en ernstig hartfalen dat mede was ontstaan doordat haar schildklier ernstige schade opliep door amiodarongebruik. Dat was het verhaal wat ze me heeft verteld. Meer medische details weet ik niet. Ik weet alleen wel dat ik anderhalf jaar later op haar begrafenis aanwezig was. Ze is 37 jaar oud geworden. Dit maakt voor mij het gebruik van Amiodaron beladen.

Ik ken verder niet zoveel hartlotgenoten, maar ik heb het idee dat schrik en afkeer in het algemeen toch wel gangbare reacties zijn als je op het punt komt dat gebruik van dit middel een reële optie wordt.

Ξ Kiezen 

Dus wat is wijsheid? Amiodaron gaan slikken en bijzonder alert zijn op eventuele bijwerkingen en stoppen voordat de bijwerkingen de bocht uit vliegen? Of de chaos in mijn hart accepteren, maar daarmee wel weer het risico lopen dat de pompfunctie van mijn hart verder verslechtert doordat mijn hart door de ritmestoornissen weer minder efficiënt pompt?

Hebben jullie tips, ervaringen, inzichten of wijsheden die me verder zouden kunnen helpen? Ik hoor ze graag.

 

Ξ N.b. 🤯

N.B. Deze blog schreef ik gisterochtend en nadat ik klaar was en de blog wilde plaatsen, hielden de ritmestoornissen op! Dus nu zit ik al bijna 24 uur met samengeknepen billen op de bank te hopen dat het rustig blijft. Vooralsnog gaat het goed. Had ik al eens gezegd dat het voelt als een mindfuck?!

  

  

< volgend artikel     ^blogroll^     vorig artikel >

About the Author

Merel

Merel

HARTSTOCHTELIJK PLANNENMAKER, HANDWERKEN, (THEORETISCHE) TUINKENNIS

Comments (13)

  • Lonneke - Project Lonica

    Lonneke - Project Lonica

    08 October 2019 at 11:58 |
    Poeh Merel, wat heftig toch steeds... Wat moet dat moeilijk zijn als je lichaam zich zo onbetrouwbaar gedraagt. Ik hoop heel erg voor je dat de rust blijft!

    reply

  • Mr FOB

    Mr FOB

    08 October 2019 at 12:39 |
    Jeetje Merel, wat een lastige beslissingen waar je steeds weer mee te maken krijgt. Ik heb helaas geen wijsheden in pacht om je verder te helpen. Ik kan je alleen maar sterkte wensen...

    reply

  • Ragna

    Ragna

    08 October 2019 at 13:23 |
    Heel naar, zo stil moeten blijven zitten. Ik wilde dat ik een goed antwoord voor je had.. X

    reply

  • Dromen & Doen

    Dromen & Doen

    08 October 2019 at 16:14 |
    Jemig wat heftig Merel. Ik heb helaas ook geen goede tips voor je. Wel wens ik je graag sterkte en ik zal heel hard met jullie mee duimen dat het nu rustig blijft.

    reply

  • Tom

    Tom

    08 October 2019 at 18:17 |
    Oef! :( Geen tips, maar ik wilde je wel veel sterkte wensen met de lastige keuze en de mindere situatie waarin je zit.

    reply

  • Mieke

    Mieke

    08 October 2019 at 18:35 |
    Dag Merel,
    Wat vervelend voor jou/jullie, moet erg vermoeiend zijn ook en onrustig.
    Is ablatie wellicht nog een optie?
    Veel sterkte hoe dan ook voor jullie beiden, lastige beslissingen lijkt mij!

    reply

    • Merel

      Merel

      09 October 2019 at 08:25 |
      Hi Mieke, bijna een jaar geleden heb ik een ablatie gehad en toen de ritmestoornissen daarna maar aan bleven houden is er gesproken over een tweede ablatie. Maar de ablatiecardioloog durft het niet aan. Teveel risico en te weinig kans op succes. Er liggen veel pacemakerdraden in mijn hart en als ze één van de werkende pm-draden beschadigen, heb ik een groot probleem. Dus helaas is dat ook geen optie.

      reply

      • Mieke

        Mieke

        09 October 2019 at 08:40 |
        Ik snap het! Ik hoop voor je dat het nu rustiger wordt want het lijkt me zenuwslopend zo!

        reply

  • Patries

    Patries

    08 October 2019 at 19:24 |
    Hoop dat de stoornissen nu weg blijven Merel, want het is een duivels dilemma. Veel sterkte.

    reply

  • Anna H.

    Anna H.

    08 October 2019 at 22:40 |
    Nee, geen wijsheid te melden helaas. Ik kan alleen maar met jullie hopen dat ze wegblijven.... Xo

    reply

  • Merel - indefruitboomgaard.nl

    Merel - indefruitboomgaard.nl

    09 October 2019 at 08:31 |
    Dank jullie wel voor jullie lieve reacties.
    Het is hier afwisselend rustig en afwisselend chaos, maar zolang de chaos niet continu is, vind ik dat ik de beslissing nog even uit kan stellen.

    reply

  • R

    R

    10 October 2019 at 06:50 |
    Wat ellendig voor je. En ik snap helemaal dat je niet met deze medicijnen wil beginnen. Al heb je waarschijnlijk al genoeg artsen gezien, misschien is het toch nog een idee om dr. K. Zeppenfeld te consulteren. Zij is onder andere verbonden aan het Lumc. Ze is echt gespecialiseerd in complexe hartritmestoornissen.

    reply

    • Merel

      Merel

      11 October 2019 at 17:14 |
      Dank je wel voor je reactie! Goed om te weten wie de juiste kennis heeft in het Lumc. Wie weet kan ik in de toekomst hiervan gebruik maken.

      reply

Leave a comment

You are commenting as guest.